Registro de condiciones congénitas de Vieques: qué recoge y cómo te protege

Es el registro epidemiológico de condiciones congénitas en la niñez de Vieques. La propia ley ordena que se interprete liberalmente en todo aquello que asegure la acumulación eficiente de datos científico-médicos referentes a condiciones congénitas en los infantes de Vieques. Está adscrito al Departamento de Salud, que asigna el personal y los recursos necesarios; el Departamento puede delegar algunos de sus deberes en otras agencias o instrumentalidades públicas más aptas, pero conserva en todo momento la responsabilidad primaria sobre la administración del Registro.

Infantes de Vieques con condiciones congénitas, entendidas como deficiencias mentales o físicas, funcionales o estructurales, en un embrión humano, un feto o un infante no mayor de 5 años, resultantes de una o más causas genéticas o ambientales. Las facilidades médicas y los profesionales de la salud certificados en Puerto Rico son los obligados a suministrar los expedientes cuando el Departamento los requiera.

• Que se trate de un infante de Vieques diagnosticado con una condición congénita, o en riesgo de desarrollarla.Verificado con la fuente oficial
• Para que un tercero acceda a la información: demostrar fehacientemente al Departamento un interés científico válido en un estudio epidemiológico, demográfico o de naturaleza médica.Verificado con la fuente oficial

• Los expedientes médicos del infante —y los de la madre— que el Departamento puede requerir a la facilidad médica o al profesional de la salud con veinte (20) días de anticipación.
• Para acceso de terceros: datos personales, la organización o entidad para la que laboran, un plan preliminar de investigación y el propósito específico de la solicitud, más un compromiso escrito de confidencialidad.

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   Paso 1: Sabe qué condición entra en el registro

   La ley define condición congénita en los infantes como aquella deficiencia mental o física, de naturaleza funcional o estructural, en un embrión humano, un feto o infante no mayor de 5 años, resultante de una o más causas genéticas o ambientales. La definición cubre tanto lo genético como lo ambiental, y ese segundo elemento es central al propósito del registro.

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   Paso 2: Entiende cómo llega tu expediente al registro

   El Departamento de Salud o la entidad que designe podrá requerir, con veinte (20) días de anticipación, a toda facilidad médica y a todo profesional de la salud certificado en Puerto Rico, que suministre los expedientes médicos de infantes viequenses diagnosticados con condiciones congénitas, o en riesgo de desarrollar tales condiciones; se les podrá requerir también los expedientes médicos de las madres de dichos infantes. La facilidad, el profesional o el empleado que divulgue la información requerida no será responsable criminal ni civilmente por hacerlo — salvo que actúe con negligencia crasa o de manera maliciosa.

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   Paso 3: Conoce el blindaje: no es documento público

   Tres reglas protegen la información. Se restringe el acceso a los funcionarios autorizados por el Departamento. La información del Registro no se considerará documento público y tendrá las restricciones que ello conlleva. Y la más importante para una familia: la información del registro no podrá ser utilizada para restringir la cubierta o prestación de servicios de salud. Además, toda persona que gane acceso —funcionario o ciudadano particular— deberá comprometerse por escrito a circunscribirse al uso autorizado y a mantener la confidencialidad, compromiso que subsiste aun cuando cesen sus funciones o se cumpla el propósito para el cual se solicitó.

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   Paso 4: Sabe en qué casos sí se puede compartir

   El Departamento podrá suministrar información registral en cuatro circunstancias: para fines estrictamente estadísticos, siempre que se evite la identificación de cualquier persona; a personal médico, público o privado, en la medida necesaria para proteger la vida o la salud del infante registrado; si la persona con custodia legal o patria potestad sobre el infante presta consentimiento informado a que se divulgue; y al personal médico, agencias estatales y funcionarios públicos que desempeñen los deberes dispuestos en la ley.

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   Paso 5: El mal uso es delito

   Cualquier individuo o entidad que haga uso de la información del Registro en forma contraria a lo ordenado por esta Ley será culpable de delito menos grave y, de resultar convicta, será castigada con pena de reclusión que no excederá de seis (6) meses o multa que no excederá de quinientos (500) dólares, o ambas penas a discreción del Tribunal. La ley aclara además que esas penalidades aplican también a quienes realicen indebidamente las destrucciones de información que ella ordena.

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   Paso 6: Sabe que los datos de tu hijo se destruyen a los 12 años

   El Registro tendrá una duración de treinta (30) años; al cabo de los mismos, la información particularizada sobre la identidad de los infantes será destruida y solo se conservarán datos estadísticos, y el Registro pasará a ser documento público. Pero además, dentro de ese período se realizarán destrucciones periódicas: cada vez que uno de los infantes registrados alcance la edad de doce (12) años, se procederá a destruir la información concerniente a dicho infante, conservándose únicamente sus datos estadísticos generales que no hagan mención alguna a la identidad del menor. Ambos procesos están a cargo del Departamento.

El Departamento de Salud administra el Registro y conserva la responsabilidad primaria aunque delegue deberes. El Secretario de Salud debe constituir un Comité Consultivo que le asista, compuesto por peritos en epidemiología, salud pública, ciencia de computación, estadística, administración de hospitales, pediatría y otras disciplinas que puedan aportar — y, junto a ellos, dos representantes del interés público residentes en Vieques y dos padres de infantes de Vieques con condiciones congénitas; el Comisionado de Vieques también forma parte del Comité. Al finalizar cada año de operaciones, el Departamento emite un informe exhaustivo a la Asamblea Legislativa con el cuadro estadístico de incidencia y patrones, las medidas administrativas puestas en vigor o planificadas para atender con prontitud las condiciones registradas, y una investigación sobre causa, prevención y tratamiento.

• Creer que el registro da tratamiento o beneficios: es un instrumento de vigilancia epidemiológica.
• Temer que la información afecte tu plan médico: la ley prohíbe expresamente usarla para restringir la cubierta o prestación de servicios de salud.
• Pensar que cualquiera puede consultarlo: la información no se considera documento público y el acceso está restringido a funcionarios autorizados.
• Asumir que los datos quedan para siempre: la información identificable de cada infante se destruye cuando cumple doce (12) años.
• Creer que la facilidad médica arriesga responsabilidad al entregar el expediente: la ley la exime, salvo negligencia crasa o actuación maliciosa.
• Olvidar que el consentimiento del padre o tutor es una de las vías por las que sí puede divulgarse la información.

Estas son las páginas del gobierno en las que se basa esta guía.

• Departamento de Salud de Puerto Rico

  Salud

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