Registro de Autismo de Puerto Rico: quién registra y para qué sirve

El Registro se crea al amparo de la Ley Núm. 220 del 4 de septiembre de 2012, Ley para el Bienestar, Integración y Desarrollo de las Personas con Autismo, conocida como Ley BIDA, y se continúa al amparo de la Ley Núm. 163 del 13 de agosto de 2024, Ley para la Protección, Seguridad, Integración, Bienestar y Desarrollo Integral de las Personas con los Trastornos del Espectro Autista. Su propósito principal es la recopilación de datos sociodemográficos, de diagnóstico y otros datos relacionados con la población, para lograr establecer estrategias que mejoren la planificación a corto, mediano y largo plazo respecto a la prestación de servicios. El Departamento de Salud añade que también permitirá enlazar a las familias con servicios disponibles para la población con autismo.

En el Registro se incluirá cualquier persona con diagnóstico de autismo que resida en Puerto Rico. El Departamento de Salud precisa que la evaluación diagnóstica debe cumplir con los criterios establecidos en su Protocolo Uniforme para el Diagnóstico del Trastorno del Espectro del Autismo, y que el Registro define el autismo según las categorías del Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales en su versión más reciente, el DSM-5-TR. Un punto que evita un rechazo innecesario: las personas diagnosticadas antes de que se estableciera el Protocolo Uniforme también pueden ser registradas.

• Tener un diagnóstico de autismo y residir en Puerto Rico.Verificado con la fuente oficial
• Que la evaluación diagnóstica cumpla con los criterios del Protocolo Uniforme para el Diagnóstico del Trastorno del Espectro del Autismo del Departamento de Salud. Las personas diagnosticadas antes de que se estableciera ese Protocolo también pueden ser registradas.Verificado con la fuente oficial
• Que el registro lo haga un profesional de la salud con licencia en Puerto Rico de las disciplinas obligadas: psicólogo clínico, escolar, consejero, y médico neurólogo, psiquiatra o pediatra del neurodesarrollo.Verificado con la fuente oficial

• El Departamento de Salud no publica una lista de documentos para la familia, porque quien somete es el profesional. Los padres o custodios pueden trabajar de manera activa con el profesional proveyendo toda la información posible para completar el Registro.

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   Paso 1: Sabe de quién es la obligación

   Del profesional. El Departamento de Salud lo dice sin ambigüedad: todo profesional de la salud con licencia en Puerto Rico de las disciplinas de psicología clínica y escolar, consejería, neurología, psiquiatría y pediatría del neurodesarrollo está obligado a registrar a las personas diagnosticadas con autismo que residan en Puerto Rico. No es un formulario que la familia tenga que ir a buscar.

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   Paso 2: Espera que te lo mencionen al principio

   El profesional debe informarle del Registro a la familia o a la persona diagnosticada al inicio del proceso de evaluación y antes de registrar a la persona. Si llegaste al final de una evaluación y nadie lo mencionó, esa es la señal para preguntar.

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   Paso 3: Menciónalo tú si hace falta

   El Departamento de Salud lo plantea así: los padres o custodios pueden facilitar este proceso al informar al profesional de la salud sobre esta obligación. Dicho de otro modo, mencionarlo es parte del papel que la propia agencia le asigna a la familia, no una imposición.

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   Paso 4: Aporta la información completa

   La agencia invita a los padres y custodios a trabajar de manera activa con el profesional, proveyendo toda la información posible para completar el Registro. Mientras más completo el registro, más útil es el enlace con servicios que viene después.

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   Paso 5: Si el menor tiene menos de 22, pregunta por el enlace a servicios

   Esta es la parte que la mayoría de las familias no sabe. El Departamento de Salud indica que el Registro puede enlazar a las familias de los niños y jóvenes menores de 22 años con el Coordinador Interinstitucional del Programa Niños con Necesidades Especiales de Salud, para orientarlas y facilitar el proceso de referido a los servicios disponibles. Si tu hijo está en ese rango, pregúntalo expresamente.

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   Paso 6: Si hace falta corregir algo, hay una vía

   El portal contempla, además del registro inicial, someter información adicional o correcciones. Se entra con una cuenta del portal de Registros de Salud, y para preguntas está el Departamento de Salud al (787) 765-2929, extensiones 4639 o 4587, o el correo registroautismo@salud.pr.gov.

El registro se somete en el portal de Registros de Salud del Departamento de Salud, registros.salud.pr.gov, en la sección del Registro de la Población con Trastorno del Espectro del Autismo, por el profesional de la salud con su cuenta. Para preguntas relacionadas al Registro, el Departamento de Salud atiende en el (787) 765-2929, extensión 4639 o 4587, y en registroautismo@salud.pr.gov.

• Buscar un formulario para llenar: la obligación de registrar es del profesional de la salud licenciado.
• Terminar una evaluación sin que nadie mencione el Registro y no preguntar.
• Creer que un diagnóstico anterior al Protocolo Uniforme no cuenta: el Departamento de Salud dice que sí se puede registrar.
• Pensar que el Registro es solo estadística y no preguntar por el enlace a servicios para menores de 22 años.
• No aportar toda la información al profesional, cuando la agencia invita expresamente a la familia a hacerlo.

Estas son las páginas del gobierno en las que se basa esta guía.

• Departamento de Salud de Puerto Rico

  Salud

  registros.salud.pr.gov

• Departamento de Salud — Registros de Salud

  Departamento de Salud

  registros.salud.pr.gov