Fondo contra Enfermedades Catastróficas Remediables: ayuda cuando el plan no cubre

Es un fondo público de último recurso para tratamientos que salvan la vida. La ley lo estructura en tres piezas: el **Fondo**, que es una cuenta especial del Departamento de Salud; la **Junta Evaluadora**, que lo administra y decide los casos; y un **Director Ejecutivo** designado por la Junta previa recomendación del Secretario de Salud. El Fondo tiene **carácter permanente y rotativo**: todo sobrante al cierre de cada año fiscal permanece en él para su capitalización y la atención de casos futuros. Se nutre de asignaciones legislativas, del recobro del principal e intereses de los préstamos que concede y de donativos; la Junta está autorizada a solicitar y aceptar donativos y a gestionar con los medios de comunicación tiempo y espacio para reclamarlos. La ley limita sus gastos de funcionamiento a un máximo del **tres (3) por ciento** de los fondos que ingresen, excepto los salarios, que los paga el Departamento de Salud, y **prohíbe usar el dinero del Fondo para otros propósitos que no sean los de esta Ley**.

El Artículo 5 pide cinco cosas a la vez. **(a)** Padecer una enfermedad catastrófica cuyo efecto previsible es la pérdida de la vida. **(b)** Que tu médico certifique que le consta la condición y que la ciencia médica ha evidenciado con éxito que hay tratamiento que la remedia al extremo de salvar la vida. **(c)** Que ese tratamiento, incluyendo su diagnóstico, **no sea cubierto o sea cubierto parcialmente** por los planes de seguro de salud disponibles en el mercado general, incluyendo el Plan de Salud del Gobierno. **(d)** Que el paciente, los integrantes de su núcleo familiar o los obligados por ley a alimentar **carezcan de los recursos económicos** para sufragar los gastos y de los medios para lograr financiamiento en la banca privada. **(e)** Haber estado **domiciliado en Puerto Rico durante por lo menos dos (2) años antes de solicitar** la asistencia; si el paciente es menor de dos años, se toma en consideración el tiempo que sus padres o tutores legales hayan residido en Puerto Rico, y la ley **exceptúa expresamente** a quienes, con el único propósito de recibir tratamiento médico, hayan residido temporeramente fuera de Puerto Rico y necesiten trasladarse nuevamente a recibirlo sin disponer de recursos. A eso se añade **(f)**: aceptar y cumplir los términos y condiciones que requiera la Junta y relevarla, a sus miembros y al Estado Libre Asociado de cualquier responsabilidad por los resultados del tratamiento o del diagnóstico. La ley define "núcleo familiar" como las personas que conviven con el paciente bajo el mismo techo o que lo reclaman como dependiente en la planilla.

• Certificación de tu médico de que le consta la condición y de que la ciencia médica ha evidenciado con éxito que hay tratamiento que la remedia al extremo de salvar la vida del paciente.Verificado con la fuente oficial
• Que el tratamiento, incluyendo su diagnóstico, no sea cubierto o sea cubierto solo parcialmente por los planes de seguro de salud disponibles en el mercado general, incluyendo el Plan de Salud del Gobierno.Verificado con la fuente oficial
• Haber estado domiciliado en Puerto Rico durante por lo menos dos (2) años antes de solicitar, con las dos salvedades que la ley escribe: los menores de dos años cuentan el tiempo de residencia de sus padres o tutores, y se exceptúa a quienes residieron temporeramente fuera con el único propósito de recibir tratamiento médico.Verificado con la fuente oficial

• El expediente médico que provee el paciente, que es lo que la Junta evalúa. La Junta **podrá requerir, de entenderlo necesario**: copia de las últimas cinco (5) planillas de contribución sobre ingresos; reporte o informe de crédito de una institución dedicada a proveer ese servicio; evidencia de deudas, obligaciones y gastos; y cualquier otro documento necesario para determinar la elegibilidad. La ley usa "podrá", no "deberá": no son documentos exigidos de entrada a todo el mundo.

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   Paso 1: Qué es una "enfermedad catastrófica remediable"

   La definición del Artículo 3 tiene dos ramas y conviene leer las dos, porque la segunda amplía el Fondo más allá de lo terminal. La **primera** es la principal: enfermedad cuyo efecto previsible, certificado por un médico, es la pérdida de la vida; para la cual la ciencia médica ha evidenciado con éxito que hay tratamiento que remedia dicha condición al extremo de salvar la vida del paciente, **o que aunque el tratamiento no salve la vida del paciente, pueda aliviar los síntomas, ayudar a extender la expectativa de vida o mejorar significativamente la calidad de vida, incluyendo el prolongar el periodo durante el cual el o la paciente puede valerse por sí mismo/a**; que ese tratamiento no sea cubierto o lo sea parcialmente; y que falten los recursos. La **segunda** rama cubre enfermedades que **no son terminales** pero que **hayan ocasionado un impedimento de carácter permanente que podría ser seriamente agravado de no intervenir la ciencia médica** mediante un tratamiento que haya evidenciado que remedia o impide que se agrave la condición. Para esos casos la Junta puede autorizar donativo, préstamo o una combinación, pero con una regla de prioridad expresa: **no podrá autorizar la ayuda en este tipo de casos mientras esté pendiente la ayuda a personas cuyo padecimiento cae en la primera rama**. La definición **no incluye enfermedades epidémicas**.

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   Paso 2: Los gastos supletorios: transporte, dietas y alojamiento

   Es la parte que más se desconoce y la que más cambia las cuentas de una familia. El Artículo 10(j) faculta a la Junta a **autorizar el pago de gastos supletorios a los pacientes de cuyo tratamiento se trate y a familiares o tutores de éstos**, cuando a juicio de la Junta esos gastos sean necesarios para que el paciente reciba el diagnóstico y tratamiento. Y dice qué pueden incluir: **el costo de transportación, dietas y alojamiento**. Nótese que la ley extiende esos gastos a los familiares o tutores, no solo al paciente, y que el Artículo 4 confirma desde el principio que el Fondo se usa para sufragar los costos de diagnóstico y tratamiento **incluyendo los gastos supletorios**.

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   Paso 3: Cómo se evalúa el caso

   El Artículo 10 le da a la Junta las funciones concretas: **recibir y considerar con rapidez** las solicitudes; **evaluar la condición médica del paciente a tenor con el expediente médico por éste provisto** y, de entenderlo necesario, requerir una segunda opinión o asesoría a un especialista o subespecialista. Cuando la Junta requiere ese peritaje, cuenta con **la cooperación gratuita** de médicos especialistas del Colegio de Médicos Cirujanos, que asignará al especialista, quien **deberá concluir su estudio del caso dentro de los diez (10) días siguientes al requerimiento inicial** —término prorrogable si el médico asignado lo entiende prudente—, y **cualquier análisis, prueba o estudio que ese médico requiera será pagado por la Junta con cargo al Fondo**. La ley añade una salvaguarda profesional: **bajo ningún concepto se entenderá que al evaluar la condición médica del paciente, los médicos de la Junta o los asignados por el Colegio evalúan la capacidad del médico que suscribió el expediente en primera instancia**. Para lo económico, la Junta evalúa la condición socioeconómica y financiera del paciente y de su núcleo familiar, y **el Banco de Desarrollo Económico está obligado a ofrecerle apoyo cuando lo requiera, tramitando cualquier requerimiento en un término menor a los diez (10) días laborables**. La Junta también mantiene un registro de las instituciones reconocidas dentro y fuera de Puerto Rico que realizan estos tratamientos, y **negocia con ellas el costo a los fines de abaratarlos**.

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   Paso 4: Tu información financiera no puede usarse en tu contra

   El Artículo 11(a) es la garantía que hace posible solicitar sin miedo, y conviene citarla completa: **la información financiera provista por toda persona interesada en recibir asistencia del Fondo será confidencial y sólo se utilizará para los fines de determinar la elegibilidad del paciente. Bajo ningún concepto la Junta podrá utilizar dicha información para presentar cualquier tipo de acusación o denuncia contra la persona interesada en recibir asistencia del Fondo.** Es una regla poco común y está escrita sin excepciones. Los documentos que la Junta puede requerir —hasta cinco años de planillas, informe de crédito, evidencia de deudas y gastos— quedan cubiertos por ella.

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   Paso 5: Donativo, préstamo, o los dos

   El Artículo 11(b) describe qué hace la Junta cuando la solicitud cumple los requisitos médicos y económicos: comprueba que la institución hospitalaria recomendada por tu médico, dentro o fuera de Puerto Rico, **esté reconocida por la Junta** —y si no está en su registro, la Junta podrá reconocerla o autorizar el tratamiento en alguna de las ya reconocidas—; determina la asignación según el costo del diagnóstico y tratamiento, incluidos los gastos supletorios; verifica si faltan los recursos; y autoriza con cargo al Fondo, **bien sea mediante donativo, préstamo, o una combinación de ambos**, toda la cantidad necesaria. Si procede la asistencia total **en calidad de donativo**, el inciso (c) ordena autorizar el pago del diagnóstico y tratamiento con los gastos supletorios que entienda procedentes y **autorizar el desembolso inmediatamente**. Si el paciente o su núcleo familiar pueden sufragar **parcialmente**, el inciso (d) ordena autorizar el desembolso de la cantidad restante, también como donativo, préstamo o combinación. Si la Junta determina que no eres elegible, **notificará de ello con rapidez** al paciente o a sus tutores. Y el artículo cierra con una frase que conviene conocer: **bajo ninguna circunstancia, salvo la carencia de recursos en el Fondo, se retrasará la atención de ningún caso elegible en espera de que el paciente, sus tutores o familiares obtengan donativo privado alguno**.

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   Paso 6: Si es préstamo: la mitad del interés y un año de gracia

   El Artículo 13 fija las condiciones y son mucho más benignas que las de la banca. **(a)** El préstamo será **a una tasa de interés igual a la mitad del interés prevaleciente en el mercado, según certificado por el Comisionado de Instituciones Financieras**. **(b)** El paciente **comenzará a pagar las mensualidades un año después del tratamiento, independientemente del resultado del mismo**; y —esta es la parte crucial— **si la persona responsable por el pago del préstamo es el paciente y éste queda incapacitado, no tendrá que pagar el mismo**. **(c)** Los pagos se abonan mensualmente, y se autoriza al Secretario de Hacienda a gestionar el descuento mensual de la nómina correspondiente. Al fijar el plan de pagos, la Junta **deberá hacerlo tomando en consideración que el mismo no afecte dramáticamente la capacidad económica del deudor** para continuar con sus obligaciones y con las que conllevará la recuperación o mantenimiento del paciente. **Los planes de pago podrán extenderse de un año a quince (15) años**, ninguno **tomará vigencia hasta por lo menos doce (12) meses después del tratamiento**, y la Junta, previo estudio socioeconómico, **podrá en cualquier momento reevaluar el monto del pago o cancelar el balance pendiente**. El inciso (d) permite además un plan alterno: que se abone mensual o anualmente **determinado por ciento del ingreso neto** por un número de años que no exceda de quince.

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   Paso 7: Dos límites que conviene saber antes

   Hay que decirlos porque cambian las expectativas. El primero, el Artículo 15: **nada de lo dispuesto en esta Ley autoriza las acciones por daños y perjuicios contra el Estado o sus funcionarios o empleados, contra el Departamento de Salud o sus funcionarios o empleados y contra la Junta Evaluadora y sus funcionarios o empleados, por sus gestiones, decisiones o los resultados del diagnóstico y tratamiento practicado al paciente**. Es coherente con el requisito de elegibilidad (f), que pide relevar de responsabilidad a la Junta, sus miembros y al Estado. El segundo, el Artículo 17(b): **se excluye a la Junta Evaluadora de la aplicación de la Ley de Procedimiento Administrativo Uniforme** —la ley cita la Ley 170 de 1988 y la OGP anota que fue derogada y sustituida por la Ley 38-2017—. Eso importa porque el procedimiento y la revisión que la LPAU da a otros trámites administrativos **no aplican aquí**, y la ley no crea un procedimiento de apelación propio. El Artículo 12 sí impone una regla de trato: **el Departamento de Salud y la Junta Evaluadora o sus funcionarios o empleados no podrán establecer, en la concesión de los beneficios autorizados por esta Ley, discrimen alguno por motivo de raza, color, sexo, nacimiento, origen o condición social, ni ideas políticas o religiosas**.

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   Paso 8: Cómo se sostiene el Fondo, y cómo puedes aportar

   El Artículo 16 abre dos vías de donativo y una de ellas es sorprendentemente pequeña y accesible. Las aportaciones de corporaciones y sociedades al Fondo **serán deducibles** según lo dispuesto para los Donativos para Fines Caritativos en el Código de Rentas Internas —la ley cita el Código de 1994 y la OGP anota que fue derogado y sustituido por la Ley 1-2011—. Y añade: **todo individuo podrá aportar voluntariamente la cantidad mínima mensual de un dólar ($1.00) al Fondo**, mediante descuento directo de la nómina, sea empleado público o de empresa privada, o **enviando un cheque pagadero al "Fondo: Ley Núm. 150 de 1996"**, y esa aportación **será deducible en la planilla del año contributivo para el cual fue hecha**, de haberse reclamado en el espacio provisto en la planilla. El Artículo 14 completa el diseño rotativo: el remanente que la Junta no haya utilizado u obligado al cierre de cada año fiscal permanece en el Fondo, y el balance de la cuenta especial en Hacienda se transfiere anualmente al Fondo. El Artículo 17(a) somete los bienes, cuentas, desembolsos, fondos e ingresos del Fondo a auditoría y fiscalización de la **Oficina del Contralor**.

Ante la Junta Evaluadora del Fondo para Servicios contra Enfermedades Catastróficas Remediables, adscrita al Departamento de Salud. El Artículo 11(a) dice que **toda persona interesada deberá presentar su solicitud a la Junta Evaluadora**, conforme a los requisitos del Artículo 5. La administra un Director Ejecutivo designado por la Junta previa recomendación del Secretario de Salud, de acuerdo con las normas y reglamentos que establezca la Junta, y esos reglamentos requieren la aprobación del Secretario de Salud. Lo que no publicamos: el formulario de solicitud, la dirección, el teléfono, el portal, el reglamento de la Junta, la tasa de interés vigente —la ley la define como la mitad de la prevaleciente en el mercado según certifique el Comisionado de Instituciones Financieras, que es un dato que cambia— ni un plazo de determinación. La ley ordena a la Junta **recibir y considerar con rapidez** las solicitudes y **notificar con rapidez** la no elegibilidad, pero no fija días. Por eso el costo y el tiempo de trámite quedan sin verificar.

• Descartarte por tener Plan de Salud del Gobierno: la ley cubre expresamente el tratamiento que ese plan no cubre o cubre solo parcialmente.
• No pedir los gastos supletorios: la Junta puede autorizar transportación, dietas y alojamiento, y no solo para el paciente sino también para familiares o tutores.
• Creer que solo aplica a enfermedades terminales: la segunda rama de la definición cubre condiciones no terminales con impedimento permanente que podría agravarse seriamente.
• Suponer que si el tratamiento no salva la vida no cualifica: la definición incluye aliviar los síntomas, extender la expectativa de vida o mejorar significativamente la calidad de vida.
• Pasar por alto el requisito de los dos años de domicilio, o desconocer la excepción para quien residió fuera solo para recibir tratamiento médico.
• No presentar la certificación médica con el contenido que la ley pide: que al médico le conste la condición y que haya tratamiento evidenciado.
• Temer entregar la información financiera: la ley la hace confidencial y prohíbe usarla para presentar acusación o denuncia contra el solicitante.
• Esperar a conseguir un donativo privado: salvo carencia de recursos en el Fondo, ningún caso elegible se retrasa por esa espera.
• Dar por hecho que hay apelación bajo la LPAU: la Junta está excluida de esa ley.

Estas son las páginas del gobierno en las que se basa esta guía.

• Departamento de Salud de Puerto Rico

  Salud

  bvirtualogp.pr.gov

• Departamento de Salud de Puerto Rico

  Salud

  www.salud.pr.gov