VIH: confidencialidad, empleo, vivienda y tus medicamentos

Es una carta de derechos escrita para las situaciones donde el diagnóstico se usa en contra de alguien: el trabajo, el alquiler, la sala de emergencias, la conversación de la que uno no está presente. No hay que solicitarla ni registrarse en ningún sitio; los derechos existen por el texto de la ley. Lo que la hace distinta de otras cartas es que trae dientes de dos clases: una sanción penal para quien la viole, y dos foros nombrados —el Procurador del Paciente y el Comisionado de Seguros— según quién te negó qué.

Toda persona con diagnóstico positivo a VIH en cualquiera de sus etapas. La ley define persona con diagnóstico positivo a VIH como una persona que haya recibido un resultado positivo a una prueba confirmatoria del virus. Y define las etapas: el VIH es un retrovirus que puede causar el Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida (SIDA), que es la fase más avanzada de la infección; el diagnóstico de SIDA ocurre cuando las personas con VIH tienen su sistema inmune gravemente comprometido y contraen infecciones oportunistas y/o su conteo de células de defensa (CD4) cae por debajo de 200 células. Esas definiciones las añadió la Ley 42-2025 al Artículo 2A, y la propia ley dice que están basadas en las definiciones del National Institute of Health y del Departamento de Salud y Servicios Humanos de Estados Unidos. La frase "en cualquiera de sus etapas" se repite en casi todos los incisos a propósito: los derechos no dependen de cuán avanzada esté la infección.

• Haber recibido un resultado positivo a una prueba confirmatoria del virus de VIH. Los derechos aplican en cualquiera de las etapas de la infección.Verificado con la fuente oficial
• Para reclamar: no hace falta trámite previo, registro ni plan médico. La ley dice expresamente que la querella ante el Procurador del Paciente procede independientemente de si la persona posee o no un plan médico.Verificado con la fuente oficial

• La ley no exige documentos para ejercer estos derechos. Para el acomodo razonable en el empleo sí menciona uno: cuando al patrono le sean presentadas las certificaciones médicas correspondientes, debe ofrecer, dentro de sus posibilidades, el acomodo para que el empleado pueda continuar su tratamiento y seguimiento médico.

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   Paso 1: Nadie puede hablar de tu diagnóstico sin tu consentimiento

   El inciso 9 lo dice sin rodeos: ninguna persona podrá hacer referencia al diagnóstico positivo al VIH de otra persona, o al resultado de sus pruebas de VIH, sin el consentimiento de la persona en cuestión, salvo lo contenido en la Ley 81-1983 —la Ley para la Prevención y Tratamiento de Enfermedades de Transmisión Sexual—. Y añade que todos los servicios médicos y de asistencia deben asegurar la privacidad de estas personas. El inciso 11 lo dice desde tu lado: tienes derecho a comunicar tu estado de salud o el resultado de tu prueba únicamente a las personas que desees. Y el inciso 3 cierra un frente que la gente no espera: ni el Estado ni ninguna persona natural o jurídica solicitará información que atente contra tu intimidad, ni establecerá registros de las personas que hayan sido tus contactos sexuales, salvo para investigaciones epidemiológicas del Departamento de Salud según la propia Ley 81-1983. Todo esto vive bajo la sanción penal del Artículo 6, y por eso vale citarlo por número.

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   Paso 2: No te pueden hacer la prueba a la fuerza

   El inciso 10 es categórico: ninguna persona podrá ser sometida compulsoriamente a pruebas del VIH en caso alguno, salvo lo dispuesto en la Ley 81-1983. Y le pone un límite al uso del resultado: la prueba del VIH debe usarse exclusivamente para fines de diagnóstico, tratamiento, control de transfusiones y trasplantes, y estudios epidemiológicos, pero jamás para ningún tipo de control de las personas o poblaciones. El mismo inciso añade lo que te toca a ti si decides hacértela: las personas interesadas en hacerse la prueba deberán ser orientadas e informadas de los resultados por un profesional competente. Es decir, la orientación no es un extra, es parte del derecho.

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   Paso 3: Vivienda: no te pueden pedir la prueba para alquilarte

   El inciso 4 reconoce el derecho a una vivienda digna y añade una prohibición concreta: no se le podrá conceder crédito de vivienda y/o alquiler sujeto a la condición de que provea prueba de diagnóstico de VIH. La ley escribe una excepción y hay que conocerla porque no es una trampa sino lo contrario: con excepción de los programas federales que establecen el diagnóstico como requisito imprescindible, como HOPWA y Ryan White. Esos programas existen precisamente para servir a esta población, así que pedir el diagnóstico ahí es parte de cómo funcionan. Fuera de ese caso, condicionar un alquiler o un crédito de vivienda a que muestres tu resultado es lo que este inciso prohíbe.

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   Paso 4: Empleo: estabilidad, acomodo y no tener que decirlo

   El inciso 7 es el más largo de la carta y conviene leerlo entero. Reconoce el derecho a gozar de una estabilidad laboral, sujeto a lo establecido en el Americans with Disabilities Act federal y en su contraparte estatal, la Ley 44-1985. Y fija la regla: la disminución de capacidad laboral de una persona con diagnóstico positivo a VIH no puede ser el motivo de la terminación de una vinculación laboral, siempre y cuando la persona pueda, con o sin acomodo razonable, ejercer las funciones esenciales del puesto. Sobre el acomodo: cuando al patrono le sean presentadas las certificaciones médicas correspondientes, debe ofrecer, dentro de sus posibilidades, el acomodo razonable para que el empleado pueda continuar su tratamiento y seguimiento médico. Y cierra con dos frases que resuelven la duda más común: la persona con diagnóstico positivo a VIH no está obligada a revelar su diagnóstico; no obstante, de haberlo revelado, el patrono debe salvaguardar la privacidad de la persona y no divulgar dicha información. Revelarlo no es un permiso para que se comente.

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   Paso 5: En el hospital: tus medicamentos desde el primer día

   El inciso 15 es el más útil de toda la carta cuando hay un ingreso de por medio. Desde el primer día que ingresa a una institución hospitalaria, la persona tiene derecho a que ésta le provea todos los medicamentos necesarios para su tratamiento, incluyendo los antirretrovirales, acorde con las Guías de Tratamiento vigentes establecidas por el Departamento de Salud federal, aun cuando disponga de estos en su residencia. Esa última frase —"aun cuando disponga de estos en su residencia"— está ahí porque la interrupción del tratamiento durante una hospitalización es un problema real. El mismo inciso añade una obligación de enlace: en caso de que una persona sea diagnosticada con VIH en una institución hospitalaria, o que se identifique con diagnóstico previo y se encuentre fuera de tratamiento, será deber de la institución coordinar su referido a una clínica especializada en tratamiento de VIH para que sea enlazada oportunamente a tratamiento y así evitar que su estado de salud se deteriore. Y el inciso 5 protege otro flanco del ingreso: nadie será sometido a aislamiento, cuarentena o cualquier otro tipo de segregación, excepto en situaciones que lo ameriten clínicamente, debidamente documentadas, para la protección de su salud y bajo su conocimiento; y en esos casos se realizará sin identificar su condición o diagnóstico.

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   Paso 6: Dos foros distintos según quién te negó qué

   El inciso 14 los nombra y la distinción importa porque radicar en el sitio equivocado cuesta tiempo. Si te niegan servicios médicos, tienes derecho a presentar una querella ante la Oficina del Procurador del Paciente, y la ley aclara algo que suele frenar a la gente: independientemente de si posees o no un plan médico. Si el que actúa es un asegurador de plan médico privado —porque deniega un servicio de cubierta o cancela una póliza o contrato por razón de tu condición de salud— tendrás también el derecho de presentar una querella ante la Oficina del Comisionado de Seguros. Y hay un tercer camino, en el Artículo 5, para reclamar cualquier derecho de esta ley o para pedir que se suspenda una actuación que la contravenga: acudir ante la Unidad para Investigar y Procesar Violaciones de Derechos Civiles del Departamento de Justicia, o ante cualquier sala del Tribunal de Primera Instancia de la región judicial donde residas. Puedes hacerlo por ti, por medio de tu tutor o por medio de un funcionario público. Y la ley añade algo que quita una barrera real: los tribunales tendrán facultad para designarte representación legal o un defensor judicial cuando no cuentes con recursos económicos para contratar abogado.

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   Paso 7: Los noventa días de los medicamentos nuevos

   El Artículo 4 le pone un reloj al acceso. El Departamento de Salud garantizará el acceso y disponibilidad de tratamiento para la infección del VIH en cualquiera de sus etapas. Y junto a la Administración de Seguros de Salud (ASES) del Plan de Salud del Gobierno, realizarán las gestiones pertinentes para el acceso y disponibilidad de nuevos medicamentos antirretrovirales aprobados por la FDA en un periodo no mayor de noventa (90) días calendario luego de la aprobación y de su integración a las Guías Clínicas para el tratamiento de VIH en Adolescentes y Adultos aprobadas por el Gobierno Federal (DHHS). La ley le pone nombre al responsable del último paso: será responsabilidad de ASES incluir esos medicamentos dentro de los formularios correspondientes para la cobertura de medicamentos del Plan de Salud del Gobierno, en el mismo término. El mismo artículo le da a la Secretaría Auxiliar para la Reglamentación y Acreditación de Facilidades de Salud (SARAFS) la responsabilidad de velar y monitorear el funcionamiento de las facilidades hospitalarias y de otras entidades, y la salubridad en la provisión de servicios y tratamiento idóneos.

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   Paso 8: La sanción penal, y por qué cambia la conversación

   El Artículo 6 dice que toda persona que viole cualquiera de las disposiciones de esta ley será culpable de delito menos grave y, convicta que fuere, será sancionada con pena de reclusión de un máximo de seis (6) meses, multa que no exceda de cinco mil (5,000) dólares, o ambas a discreción del tribunal. No dice "toda entidad" ni "todo patrono": dice toda persona, y aplica a cualquiera de las disposiciones. Dos artículos más completan el cuadro. El Artículo 7 aclara que el ejercicio de la acción autorizada por esta ley es independiente de cualquier otra acción civil o criminal, derecho o remedio que disponga la legislación vigente, y que nada aquí limita o impide ejercer esos otros. Y el Artículo 8 dice que nada de lo dispuesto en esta ley se entenderá como que excluye, coarta, limita, menoscaba o afecta en forma alguna los derechos reconocidos mediante legislación a cualquier otra persona natural o jurídica. Es decir: esta carta se suma, no sustituye.

Depende de quién actuó. Servicios médicos negados: Oficina del Procurador del Paciente, tengas o no plan médico. Un asegurador privado que deniega un servicio de cubierta o cancela una póliza o contrato por razón de tu condición: Oficina del Comisionado de Seguros. Cualquier derecho de esta ley, o para pedir que se suspenda una actuación que la contravenga: la Unidad para Investigar y Procesar Violaciones de Derechos Civiles del Departamento de Justicia, o cualquier sala del Tribunal de Primera Instancia de la región judicial donde residas; puedes ir por ti, por medio de tu tutor o por medio de un funcionario público, y el tribunal puede designarte representación legal si no tienes con qué contratar abogado. El Departamento de Salud garantiza el acceso al tratamiento, ASES responde por los formularios del Plan de Salud del Gobierno, y SARAFS monitorea las facilidades de salud. El Artículo 9 le encarga al Departamento de Salud y a la Oficina del Procurador del Paciente darle publicidad a esta carta, orientar y educar a los profesionales de la salud, al paciente y a la comunidad, tener el material informativo disponible en ambas agencias, y radicar anualmente un informe sobre su implantación ante la Secretaría de ambos cuerpos legislativos.

• Creer que hay que revelar el diagnóstico al patrono: la ley dice expresamente que no estás obligado.
• Aceptar que, por haberlo revelado, el patrono pueda comentarlo: debe salvaguardar tu privacidad y no divulgarlo.
• Entregar tu resultado para que te alquilen: condicionar un crédito de vivienda o alquiler a esa prueba está prohibido, salvo en HOPWA, Ryan White y programas federales similares.
• Aceptar una prueba compulsoria: ninguna persona podrá ser sometida a ella en caso alguno, salvo lo dispuesto en la Ley 81-1983.
• Llevar tus propios antirretrovirales al hospital y aceptar que no te los den: la ley obliga a la institución desde el primer día, aun si los tienes en casa.
• Radicar en el Procurador del Paciente una cancelación de póliza: eso va a la Oficina del Comisionado de Seguros.
• No radicar por no tener plan médico: el inciso 14 dice que la querella procede independientemente de eso.
• No pedir representación legal en el tribunal por falta de recursos: la ley faculta al tribunal a designarla.

Estas son las páginas del gobierno en las que se basa esta guía.

• Departamento de Salud de Puerto Rico

  Salud

  bvirtualogp.pr.gov

• Departamento de Salud de Puerto Rico

  Salud

  www.salud.pr.gov