Vives con diabetes: tus derechos en la clínica, el plan médico y el trabajo

Es la carta de derechos de las personas que viven con diabetes en Puerto Rico (24 L.P.R.A. §§ 347-347f). La Asamblea Legislativa adoptó el texto de la Federación Internacional de Diabetes y lo convirtió en ley local, organizándolo en cuatro bloques: derecho a la atención, responsabilidades del paciente, derecho a la información y la educación, y derecho a la justicia social. Su premisa es que las personas que viven con diabetes tienen los mismos derechos humanos y sociales que quienes no la tienen, y que pueden ser copartícipes de los proveedores de salud y del gobierno en el manejo de la condición.

Toda persona que vive con diabetes y es usuaria o consumidora de servicios e instalaciones de salud en Puerto Rico, sin importar si el proveedor es público o privado, y sin distinción por raza, color, sexo, edad, religión, origen o identificación étnica o nacional, ideología política, incapacidad física o mental presente o futura, información médica o genética, condición social, orientación sexual, ni por su capacidad o forma de pago. Los derechos de información y educación se extienden a los padres o cuidadores cuando la persona es menor o dependiente.

• Vivir con diabetes y ser usuaria o consumidora de servicios o instalaciones de salud en Puerto Rico.Verificado con la fuente oficial

• Tu expediente médico o la solicitud para obtenerlo: la ley reconoce el derecho a tener acceso individual a tus expedientes y otra información relevante si la solicitas, y a que sea compartida.

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   Paso 1: Sabe qué cubre el derecho a la atención

   El Artículo 3 reconoce el derecho a recibir un diagnóstico temprano y acceso a tratamiento y atención asequible y equitativa independientemente de raza, etnia, sexo o edad, incluido el acceso a la atención y apoyo psicosocial; a recibir consejo fiable y con regularidad, educación y tratamiento de acuerdo con prácticas basadas en evidencia centradas en tus necesidades, sea cual sea el entorno donde recibas la atención; a beneficiarte de actividades comunitarias, campañas de educación y prevención; a servicios de alta calidad durante y después del embarazo y parto; a servicios de alta calidad durante la infancia y adolescencia; a cuidados de transición adecuados según evoluciona la enfermedad y cambia la edad; y a la continuidad de una atención adecuada en situaciones de emergencia o desastre.

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   Paso 2: Usa el derecho a la información y la educación

   El Artículo 5 te da derecho —y a tus padres o cuidadores si eres menor o dependiente— a recibir información y educación sobre la diabetes, incluida cómo prevenirla, la ventaja de la detección temprana en personas de alto riesgo, cómo manejarla efectivamente y cómo acceder a recursos clínicos y de educación; a recibir educación sobre automanejo de alta calidad, en grupo o individual, en el momento del diagnóstico y cuando sea necesario, integrando los aspectos clínicos, de comportamiento y psicosociales; a ser parte de la evaluación, planificación e implementación de tu atención y de tus objetivos de salud; a recibir información fiable sobre los nombres y la dosificación de cualquier terapia y medicamento, sus acciones y posibles efectos secundarios e interacciones; y a tener acceso individual a tus expedientes médicos.

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   Paso 3: Reclama los acomodos en el trabajo y en la escuela

   El Artículo 6 lo detalla más de lo que la gente espera: tienes derecho a ser tratada justamente en el trabajo y en tu progreso profesional, entiéndase que se te permita consumir tus alimentos en los periodos que te sean necesarios, atender tus diversos síntomas, usar tu monitor de glucosa o inyectarte insulina cuando sea necesario, y que se oriente a las personas con las que interactúas a diario sobre el manejo correcto, las emergencias de salud y cómo apoyarte cuando ocurra una hipoglucemia o una hiperglucemia. Además, tienes derecho a recibir los acomodos razonables necesarios en actividades preescolares, escolares, universitarias, extracurriculares, clubes sociales y en el lugar de trabajo; y a que se te autorice el tiempo necesario y razonable para acudir a citas médicas, así como el tiempo y la privacidad para medirte y administrarte las medicinas en un entorno limpio y seguro.

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   Paso 4: No aceptes que te nieguen cubierta por la condición

   Entre los derechos de justicia social, el Artículo 6 incluye expresamente el de no ser discriminada al realizar una solicitud de cubierta de seguros de salud, y el de obtener a precios asequibles los medicamentos, la insulina, los dispositivos y las tecnologías avanzadas y recientes para el automanejo de tu condición. También reconoce el derecho a acceder a opciones de alimentación saludable en establecimientos de uso y acceso público.

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   Paso 5: Conoce también tus responsabilidades

   La ley es de derechos y responsabilidades, y el Artículo 4 enumera las segundas: compartir con tu proveedor de salud información sobre tu estado actual, los medicamentos que usas, alergias, entorno social, estilo de vida y otra información relevante para determinar el tratamiento adecuado; cumplir con el plan de cuidados y tratamiento acordado y adoptar, implementar y controlar comportamientos saludables como parte del automanejo; compartir con tu proveedor cualquier problema con el plan de tratamiento, incluida cualquier barrera para implementarlo; e informar sobre tu diabetes a personas de tu confianza con quienes interactúes con regularidad, sobre el manejo correcto, las emergencias de salud y cómo pueden ayudarte cuando ocurra una hipoglucemia (bajones de azúcar) o hiperglucemia (subidas de azúcar).

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   Paso 6: Si te lo niegan, el foro es el Procurador del Paciente

   El Artículo 7 le da la responsabilidad de implantar esta ley a la Oficina del Procurador del Paciente, creada al amparo de la Ley 77-2013, que adoptará y promulgará en coordinación con los Departamentos de Salud y de Educación la reglamentación necesaria, incluyendo los mecanismos para la presentación, tramitación y solución de quejas y agravios. Ese es el foro que la propia ley designa para reclamar cuando un proveedor, una instalación o un asegurador no cumple.

La Oficina del Procurador del Paciente es la agencia responsable de implantar esta Carta y de establecer los mecanismos de quejas y agravios, en coordinación con los Departamentos de Salud y de Educación. Si el problema es con tu plan médico —una denegación de medicamento, un tratamiento no aprobado— también tenemos guías específicas para esa vía. Si el asunto es en la escuela, la ley aplicable es otra y está cubierta en nuestra guía sobre diabetes en el entorno escolar.

• Creer que la diabetes no da derecho a acomodo razonable en el trabajo: la ley lo reconoce expresamente, incluido el tiempo para comer, medirte y administrarte insulina.
• Aceptar que te midan el azúcar sin privacidad: la ley reconoce el derecho al tiempo y la privacidad para medirte y administrarte las medicinas en un entorno limpio y seguro.
• No pedir la educación en automanejo: es un derecho al momento del diagnóstico y cuando sea necesario, en grupo o individual.
• No pedir tu expediente médico: tienes derecho a acceso individual y a que la información sea compartida si lo solicitas.
• Aceptar una denegación de cubierta por la condición: la ley reconoce el derecho a no ser discriminada al solicitar cubierta de seguros de salud.
• Pensar que la ley solo aplica a hospitales públicos: cobija a proveedores públicos y privados por igual.
• Llevar la queja a la agencia equivocada: la implantación y los mecanismos de quejas corresponden a la Oficina del Procurador del Paciente.
• Olvidar las responsabilidades del Artículo 4, que la propia ley pone junto a los derechos.

Estas son las páginas del gobierno en las que se basa esta guía.

• Oficina del Procurador del Paciente (OPP)

  Procurador del Paciente

  bvirtualogp.pr.gov