Registro de voluntarios para pacientes de Alzheimer

Sirve a dos personas distintas y conviene saber cuál eres. Si cuidas a alguien con Alzheimer, esta ley crea el organismo al que le toca coordinar que tú recibas ayuda: cuidado físico para el paciente, tratamiento médico, ayuda social y la asistencia de otras agencias. Si quieres ofrecerte de voluntario, crea el registro donde te anotas y dice qué se espera de ti. Lo que la ley no hace, y lo decimos de entrada, es describir el trámite: no trae formulario, ni requisitos documentales, ni término, ni cómo pide una familia que le asignen un voluntario. Eso quedó en un reglamento que la propia ley manda aprobar y que nosotros no leímos.

Para el voluntario, el Artículo 3 fija cuatro condiciones y es todo lo que la ley dice al respecto: tener las capacidades, conocimientos y habilidades necesarias para cuidar a personas con esta enfermedad; tener una conducta social intachable; no haber cometido delitos; y poder ofrecer asistencia de primeros auxilios a los pacientes en caso de ser necesario. El Artículo 4(h) añade que los voluntarios deberán cumplir, en la medida en que no sea incompatible con esta ley, con la Ley 261-2004, conocida como Ley del Voluntariado de Puerto Rico. La ley no dice cómo se verifica ninguna de esas cuatro condiciones. Del lado de las familias, el Registro coordina la ayuda a los cuidadores y familiares de pacientes de Alzheimer, sin que el texto fije requisito de ingreso, edad ni diagnóstico documentado.

• El voluntario debe tener las capacidades, conocimientos y habilidades necesarias para cuidar a personas con Alzheimer (Artículo 3).Verificado con la fuente oficial
• El voluntario debe tener una conducta social intachable y no haber cometido delitos (Artículo 3).Verificado con la fuente oficial
• El voluntario debe poder ofrecer asistencia de primeros auxilios a los pacientes, en caso de ser necesario (Artículo 3).Verificado con la fuente oficial
• El voluntario debe cumplir con la Ley 261-2004, Ley del Voluntariado de Puerto Rico, en lo que no sea incompatible con esta ley (Artículo 4(h)).Verificado con la fuente oficial

Información pendiente de verificación.

1. 1

   Paso 1: Qué es y de quién depende

   El Artículo 2 crea el Registro de Voluntarios para el Cuidado de Pacientes de Alzheimer en Puerto Rico y lo adscribe a la Oficina del Procurador de las Personas de Edad Avanzada. No es un programa del Departamento de Salud, aunque la ley obliga a coordinarse con él para la base de datos de casos diagnosticados.

2. 2

   Paso 2: Si eres cuidador o familiar

   Esta es la mitad de la ley que más se pasa por alto. El Artículo 3 dice que el Registro será «el principal organismo gubernamental encargado de coordinar esfuerzos para que los cuidadores y familiares de pacientes de Alzheimer reciban ayuda en el cuidado de dicha condición», y enumera qué puede incluir esa ayuda, sin limitarse: cuidado físico para los pacientes, tratamiento médico adecuado, ayuda social, asistencia de las demás agencias gubernamentales, y ayuda para los familiares y cuidadores. Es un deber de coordinación puesto en una oficina con nombre, que es más de lo que suele haber.

3. 3

   Paso 3: Si quieres ser voluntario

   El Artículo 3 fija lo que el Registro debe velar en quien se anota: capacidades, conocimientos y habilidades necesarias para cuidar a personas con esta enfermedad; conducta social intachable; no haber cometido delitos; y poder ofrecer asistencia de primeros auxilios en caso de ser necesario. Conviene ser honesto sobre lo que la ley no dice: no fija cómo se comprueba nada de eso, no exige un adiestramiento concreto ni horas, y no describe el formulario. El Artículo 4(c) sí dice que la información se recogerá mediante formularios diseñados por la propia Oficina del Procurador, electrónicos o en papel.

4. 4

   Paso 4: Qué pasa con tus datos

   El Artículo 4(d) es claro: la información de contacto de los pacientes y los voluntarios será tratada de manera confidencial, y solo podrá ser divulgada, caso a caso, a terceros, «con el único y exclusivo objetivo de coordinar el cuidado a los pacientes de Alzheimer, así como ofrecer ayuda a sus familiares y cuidadores». Puede usarse además en estudios epidemiológicos, estadísticos, investigaciones científicas y con fines educativos, siempre que no se divulgue la identidad del paciente ni de los voluntarios. El Artículo 4(a) obliga al Registro a cumplir con la ley federal HIPAA y con la Carta de Derechos y Responsabilidades del Paciente de la Ley 194-2000.

5. 5

   Paso 5: El descargo de responsabilidad que trae la ley

   Vale la pena saberlo antes de anotarse o de recibir a un voluntario en casa. El Artículo 3 cierra diciendo que nada de lo allí dispuesto se entenderá como que la Oficina del Procurador de las Personas de Edad Avanzada, el Gobierno de Puerto Rico o cualquier organismo público responderá en daños y perjuicios por los daños ocasionados por los actos, conductas, manifestaciones y expresiones realizadas por los voluntarios registrados, ni por quienes intervengan en la asistencia a los pacientes, sus familiares y cuidadores. La ley no dice qué ocurre entonces, y nosotros no lo inventamos.

6. 6

   Paso 6: La otra base de datos, que no es la misma

   Conviene no confundirlas. El Artículo 4(a) dice que el Registro, en coordinación con el Centro y Registro de Alzheimer del Programa de Geriatría del Departamento de Salud, mantendrá una base de datos de todos los casos diagnosticados con esta condición en Puerto Rico. Es decir: el registro de voluntarios y el registro de casos son cosas distintas, y este último vive en otra entidad con la que hay que coordinarse. La ley no describe cómo un paciente entra en esa base ni si puede pedir salir.

7. 7

   Paso 7: Cómo saber si está funcionando

   La ley deja un rastro público. El Artículo 4(f) obliga al Registro a rendir un informe, ante las oficinas de Secretaría del Senado y de la Cámara de Representantes, no más tarde del 31 de enero de cada año, con información sobre la cantidad de personas registradas y sobre los esfuerzos realizados para la publicidad de la ley. Y el Artículo 5 exige, antes de aprobar el primer reglamento, la celebración de vistas públicas en distintas partes de Puerto Rico para garantizar la más amplia participación de todos los sectores de la salud.

El Registro está adscrito a la Oficina del Procurador de las Personas de Edad Avanzada, que es también quien diseña los formularios y quien puede promulgar la reglamentación. La ley no nombra oficinas regionales, no publica una dirección de internet ni un teléfono, y nosotros no adivinamos ninguno.

• Buscarlo en el Departamento de Salud: el Registro está adscrito a la Oficina del Procurador de las Personas de Edad Avanzada.
• Confundir el registro de voluntarios con la base de datos de casos diagnosticados: son cosas distintas y esta última se coordina con el Centro y Registro de Alzheimer de Salud.
• Creer que la ley describe cómo pedir un voluntario: le impone al Registro el deber de coordinar, pero no le da a la familia un trámite publicado.
• Esperar requisitos documentales concretos para el voluntario: la ley fija cuatro condiciones pero no dice cómo se comprueban.
• Suponer que hay un adiestramiento obligatorio con horas: la ley pide capacidad de primeros auxilios pero no fija curso ni duración.
• Pensar que el gobierno responde por lo que haga un voluntario: el Artículo 3 lo excluye expresamente.
• Creer que tus datos son públicos: la información de contacto es confidencial y solo se divulga caso a caso para coordinar el cuidado.
• Dar por hecho que el registro ya está operando con reglamento: antes del primer reglamento la ley exige vistas públicas, y no leímos ese reglamento.

Estas son las páginas del gobierno en las que se basa esta guía.

• Oficina del Procurador de las Personas de Edad Avanzada (OPPEA)

  OPPEA

  bvirtualogp.pr.gov