Registro Central de Cáncer: qué se reporta y qué es confidencial

Es el registro oficial de casos de cáncer en Puerto Rico, creado por ley en 2010. Si te diagnosticaron y te dijeron que el hospital tiene que reportarlo, esta es la ley que lo manda. Trae tres cosas que le importan al paciente: lo que te identifica es estrictamente confidencial, nadie puede obligarte a someterte a una inspección médica del Registro, y las cifras oficiales de incidencia de cáncer en la Isla son las que el Registro publica.

La ley no impone requisitos al paciente ni le pide inscribirse: el deber de notificar recae sobre las entidades, personas, médicos e instituciones que atienden el caso. Lo que se reporta son los casos de cáncer in situ o invasivo y los tumores malignos o benignos del sistema nervioso central. Del lado del paciente, lo que la ley le reconoce son protecciones, no trámites.

Información pendiente de verificación.

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   Paso 1: Nadie puede obligarte a una inspección del Registro

   Es la protección más directa y la ley la escribe en un artículo propio: «Ninguna de las disposiciones de esta Ley serán interpretadas al efecto de obligar a un paciente que padece alguna de las enfermedades enumeradas en esta Ley, a que se someta a la supervisión o inspección médica del Registro». El Registro recopila datos de tu expediente; no adquiere un derecho a examinarte.

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   Paso 2: Lo que te identifica es estrictamente confidencial

   La ley separa el dato estadístico del dato que apunta a una persona. La información que pueda identificar a un paciente de cáncer en particular «será estrictamente confidencial», y quienes la manejan quedan sujetos a «acuerdos de confidencialidad bajo los cuales serán legalmente responsables por cualquier brecha en la confidencialidad». Lo que suele sorprender es la duración: «Estos acuerdos continuarán vigentes, aun después de que el empleado o la persona deje de trabajar» allí.

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   Paso 3: Qué datos se recopilan

   Conviene ver la lista completa, porque es más amplia de lo que se supone y termina con una limitación. El Registro recopila: datos demográficos sobre la edad, etnicidad y sexo del paciente; datos sobre el historial clínico; información administrativa, incluyendo fecha de diagnóstico y fuente de información; datos de diagnóstico y estudios relacionados; datos de la patología característica del cáncer, incluyendo la ubicación y la etapa o extensión de la enfermedad; datos específicos sobre el tratamiento; datos de seguimiento; y «cualquier otra información requerida por el Registro, para propósitos estadísticos únicamente».

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   Paso 4: Qué casos hay que reportar

   La ley delimita el universo y no es solo el cáncer en sentido corriente: se reporta «cada caso de cáncer in-situ o invasivo o de tumores malignos o benignos del sistema nervioso central». Los tumores benignos del sistema nervioso central están dentro.

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   Paso 5: Por qué el hospital insiste: las multas

   Explica la urgencia con que a veces te piden datos. «Toda entidad, persona, médico o institución que incumpla con las disposiciones de esta Ley o sus reglamentos será sancionado por el Registro con una multa administrativa en una primera infracción, de tres mil dólares ($3,000) por caso no reportado, y en subsiguientes infracciones será sancionado con una multa administrativa de cinco mil dólares ($5,000) por caso no reportado». Y añade que el Registro «solicitará la suspensión de cualquier licencia emitida por el Departamento de Salud, por un término no menor de seis (6) meses» para quienes incumplan.

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   Paso 6: Si el que reporta no cumple, el Registro entra al expediente

   Es una consecuencia poco conocida y conviene saberla. Quien no haya cumplido con el reportaje completo, fiel y oportuno «por dos trimestres consecutivos y no haya demostrado progreso en el cumplimiento, permitirá el acceso inmediato a los expedientes médicos y otros documentos, y el Registro recopilará los datos y exigirá el reembolso de los gastos incurridos en obtener dichos casos hasta un máximo de $100 por caso recopilado, además de las multas correspondientes».

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   Paso 7: Las cifras oficiales son las del Registro

   Es un artículo de una sola línea y sirve para zanjar discusiones sobre números: «Los datos estadísticos oficiales sobre incidencia de cáncer en Puerto Rico serán los publicados por el Registro». No publicamos aquí ninguna cifra ni enlace porque no verificamos las publicaciones del Registro para esta guía.

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   Paso 8: Quien reporta queda relevado de responsabilidad

   Es la contracara de la obligación y explica por qué tu médico puede reportar sin pedirte permiso: la ley releva de responsabilidad civil y criminal a toda persona o institución que provea la información que ella misma exige. Si tu preocupación es qué se hace con esos datos, la respuesta de la ley está en los artículos de confidencialidad y en la limitación de que la información adicional se pide «para propósitos estadísticos únicamente».

No hay nada que solicitar: el deber de notificar es de quien te atiende, y las protecciones de esta ley operan solas. El Registro está a cargo de la recopilación, del adiestramiento y certificación del personal que reporta, y de imponer las multas. La ley también le impone al Registro desarrollar una campaña de orientación y divulgación sobre la importancia del reportaje completo, fiel y oportuno. Si tu asunto es la cubierta de un tratamiento de cáncer, el hemograma completo para pacientes de cáncer o una querella como paciente, esos tienen sus propias guías aquí.

• Creer que el Registro puede citarte a un examen: la ley dice que ninguna de sus disposiciones obliga al paciente a someterse a supervisión o inspección médica del Registro.
• Pensar que el reporte de tu médico es una violación de confidencialidad: la ley lo exige y releva de responsabilidad civil y criminal a quien provee la información.
• Suponer que solo se reportan los cánceres invasivos: la ley incluye los casos in situ y los tumores malignos o benignos del sistema nervioso central.
• Dar por buena cualquier cifra de incidencia: la ley dispone que las oficiales son las publicadas por el Registro.
• Asumir que el deber de confidencialidad termina cuando el empleado se va: los acuerdos continúan vigentes después.
• Creer que la ley abre una vía para que el paciente corrija o excluya sus datos: no la dispone, y aquí no la inventamos.

Estas son las páginas del gobierno en las que se basa esta guía.

• Departamento de Salud de Puerto Rico

  Salud

  bvirtualogp.pr.gov