Síndrome de Down: cubierta de terapias y derecho a demandar

Es una carta de derechos que, a diferencia de casi todas, se puede llevar a un tribunal. Su núcleo es doble: por un lado le dice a cada agencia qué le toca —Salud, Educación, Rehabilitación Vocacional, Trabajo y Recreación y Deportes tienen su propio artículo— y por otro le impone a las aseguradoras una cubierta que tienen que ofrecer y una lista de cosas que no pueden hacer. Lo que la vuelve utilizable es el Artículo 13: convierte el incumplimiento en una causa de acción con honorarios de abogado a cargo del que pierda.

Las personas que tienen Síndrome de Down, que la ley define como la alteración genética causada por la triplicación del material genético correspondiente al cromosoma 21. La ley no fija edades para la carta de derechos en general: el Artículo 4 habla de las personas que tienen Síndrome de Down sin más. Sí hay edades dentro de servicios concretos, y conviene tenerlas claras porque determinan a qué agencia se acude: el Departamento de Salud es responsable de la intervención temprana entre los cero (0) y tres (3) años, y el Departamento de Educación de los tres (3) a los veintiún (21) años. La clínica externa permanente que la ley le ordena establecer al Departamento de Salud atiende a personas de cero (0) año en adelante. Y hay una protección con edad tope: si se suscita una situación de maltrato, maltrato institucional, negligencia, negligencia institucional o trata humana, la persona queda cobijada por las protecciones, derechos, procedimientos y remedios establecidos por el Departamento de la Familia y el Departamento de Educación hasta la edad de veintiún (21) años inclusive, sin perjuicio de otras protecciones, procedimientos, remedios y causas de acción que tuviere.

• Tener Síndrome de Down, que la ley define como la alteración genética causada por la triplicación del material genético correspondiente al cromosoma 21.Verificado con la fuente oficial
• Para la cubierta opcional de los planes privados: que el asegurador esté contratado o en acuerdo para proveer servicios médicos en Puerto Rico. La ley cubre a compañías, individuos y entidades locales o extranjeras.Verificado con la fuente oficial
• Para las terapias con enfoque remediador: la recomendación de un profesional de la salud autorizado a ejercer en Puerto Rico o los Estados Unidos, en las cantidades y frecuencia que ese profesional prescriba.Verificado con la fuente oficial

• La prescripción del profesional de la salud autorizado, que es lo que fija las cantidades y la frecuencia de las terapias que la cubierta debe incluir.
• La póliza o el contrato del plan médico, para comprobar si la cubierta adicional opcional de Síndrome de Down fue ofrecida y si está incluida.

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   Paso 1: Los siete derechos del Artículo 4

   La ley abre diciendo que las personas que tienen Síndrome de Down gozarán de todos los derechos consignados en la Constitución de Puerto Rico y en las leyes y reglamentos aplicables, y en específico tendrán derecho a siete cosas. El disfrute de una vida plena y digna, en condiciones que faciliten su integración a la sociedad. Una educación pública, gratuita y apropiada, en el ambiente menos restrictivo posible, especialmente diseñada de acuerdo a sus necesidades individuales y con todos los servicios relacionados e indispensables para su desarrollo. Los cuidados de salud adecuados para su condición, promoviendo su salud física, intelectual y emocional. El acceso efectivo a la educación, capacitación, servicios de rehabilitación y la preparación para el empleo. La protección del Estado ante cualquier manifestación de maltrato o negligencia. Recibir los apoyos necesarios para el proceso de búsqueda e identificación de empleo, una vez cumplida la mayoría de edad. Y que las entidades gubernamentales ofrezcan la posibilidad de empleo, de acuerdo a los intereses y capacidades de la persona y con los apoyos necesarios.

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   Paso 2: La cubierta que el asegurador tiene que ofrecerte

   Aquí conviene leer despacio, porque la palabra exacta decide qué puedes exigir. El Artículo 11 dice que toda organización de seguros de salud o asegurador, contratado o en acuerdo para proveer servicios médicos en Puerto Rico —sea por compañías, individuos o entidades locales o extranjeras— vendrá obligado a ofrecer como una cubierta adicional opcional el tratamiento de las personas con Síndrome de Down desde el nacimiento. La obligación del asegurador es ofrecerla; la cubierta, del lado tuyo, es opcional. Lo que esa cubierta debe incluir sí está enumerado: pruebas, sin limitarse a, genéticas, neurología, inmunología, gastroenterología y nutrición; las visitas médicas y las pruebas referidas médicamente; y servicios terapéuticos con enfoque remediador para vida independiente o vivienda asistida para adultos mayores de 21 años. Los servicios terapéuticos con enfoque remediador deberán incluir, pero no se limitarán a, terapias físicas, terapias del habla, terapias ocupacionales y cualquier otra terapia necesaria recomendada por un profesional de la salud autorizado a ejercer en Puerto Rico o los Estados Unidos, en las cantidades y frecuencia prescritas por el profesional o especialista. Esa última frase es la que importa cuando un plan quiere recortar sesiones: la cantidad y la frecuencia las fija quien prescribe.

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   Paso 3: Las tres cosas que el asegurador no puede hacer

   El mismo artículo cierra con tres prohibiciones, y vale conocerlas porque cubren las tres formas típicas de castigar a quien usa un beneficio. Primera: ningún asegurador, proveedor de beneficios, administrador de beneficios, persona o institución podrá denegar o rehusar proveer otros servicios cubiertos por razón de los efectos que pueda tener la inclusión de la cubierta por el padecimiento de Síndrome de Down. Segunda: tampoco podrá rehusarse a renovar, a remitir, a restringir o a cancelar la cubierta opcional adicional de Síndrome de Down por razón de que la persona o sus dependientes sean diagnosticados de igual forma o utilicen los beneficios provistos por esta ley. Tercera: se prohíbe cancelar una póliza de salud existente por la razón de que uno de los beneficiarios fue diagnosticado con Síndrome de Down y al momento de obtener la póliza se desconocía de su condición.

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   Paso 4: El plan del Gobierno: qué le toca a ASES

   El Artículo 10 empieza reconociendo el Síndrome de Down como una condición de salud, y explica por qué: es una condición genética que presenta condiciones médicas en las áreas metabólicas, inmunológicas y gastrointestinales, y las personas que la tienen requieren terapias del habla y lenguaje, psicológicas, ocupacionales y físicas, además de los medicamentos y pruebas necesarias para el diagnóstico y tratamiento. A partir de ahí le da dos encargos a la Administración de Seguros de Salud. Uno: establecer, como parte de la cubierta y beneficios mínimos del Artículo VI de la Ley 72-1993, aquellos tratamientos de salud validados científicamente como eficaces y recomendados para esta población de acuerdo con sus necesidades específicas. Dos: asegurarse de que las compañías de seguro contratadas incluyan dentro de la cubierta servicios tales como genética, neurología, inmunología, gastroenterología y nutrición, que incluirán las visitas médicas y las pruebas referidas médicamente, y servicios terapéuticos con enfoque remediativo para vida independiente o vivienda asistida para adultos mayores de 21 años.

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   Paso 5: Intervención temprana: Salud de 0 a 3, Educación de 3 a 21

   La ley reparte la intervención temprana entre dos agencias por tramos de edad, y saberlo evita ir a la ventanilla equivocada. El Departamento de Salud será responsable de ofrecer los servicios de intervención temprana para la población con Síndrome de Down entre las edades de cero (0) a tres (3) años, incluyendo, sin que se entienda como limitación, servicios de terapias necesarias para el desarrollo y aprendizaje, terapias del habla y lenguaje, ocupacionales, sicológicas, físicas, visuales y auditivas. El Departamento de Educación será responsable, en coordinación con el Coordinador de Servicios del Departamento de Salud, de ofrecer los servicios de intervención temprana entre las edades de tres (3) a veintiún (21) años, con la misma lista de terapias. Además, la ley le ordena al Departamento de Salud establecer una clínica externa permanente dirigida a proveer todos los servicios necesarios e indispensables para la cabal atención y tratamiento de las personas de cero (0) año en adelante: además de esas terapias, pruebas genéticas, neurología, inmunología, gastroenterología y nutrición, las pruebas referidas médicamente, y los servicios terapéuticos con enfoque remediativo para vida independiente o vivienda asistida para adultos mayores de 21 años.

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   Paso 6: Qué le toca a la escuela

   El Artículo 6 le da al Departamento de Educación seis encargos concretos que se pueden citar en una reunión escolar. Que la familia, la comunidad, los programas de cuidado y desarrollo y la escuela pública puedan identificar y desarrollar experiencias y oportunidades de aprendizaje. Que los programas educativos contemplen en su currículo las necesidades especiales de estas personas, incluyendo alternativas de ubicación escolar menos restrictivas cuando sea necesario, los servicios de un asistente, una educación individualizada que incluya desde la niñez el desarrollo de destrezas adaptativas para la vida independiente cuando sea necesario, o acomodos que permitan su educación en grupos más pequeños. Que se desarrollen programas que aseguren el bienestar, seguridad y salud mediante ambientes apropiados: áreas seguras, buen trato interpersonal, servicios de enfermería y programas de destrezas adaptativas para la vida independiente. Que se desarrollen programas específicos de atención temprana durante los primeros seis (6) años de vida. Capacitar a los maestros de Educación Especial, terapeutas ocupacionales y patólogos del habla-lenguaje en el diseño de objetivos y metas funcionales para esta población. Y garantizar la exposición a experiencias reales de empleo dentro y fuera del escenario escolar y a otras actividades que promuevan una adecuada transición a la adultez, incluyendo actividades de mantenimiento del hogar, cuidado propio y cuidado de otros, y actividades en diversos contextos de la comunidad.

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   Paso 7: Empleo, rehabilitación vocacional y recreación

   Tres agencias más tienen su propio artículo. La Administración de Rehabilitación Vocacional deberá ofrecer servicios para que la persona pueda prepararse, obtener, retener o mantener un empleo; orientar a la persona y a sus familiares utilizando un equipo interdisciplinario en el que se destaca el Consejero en Rehabilitación Vocacional; explorar la disponibilidad de servicios comparables y beneficios en otros programas y agencias de la comunidad; coordinar servicios con Programas de Rehabilitación de la Comunidad; y desarrollar proyectos de comunidad dirigidos al adiestramiento y empleo de jóvenes y adultos con Síndrome de Down. El Departamento del Trabajo y Recursos Humanos ofrecerá adiestramientos para que puedan integrarse a la sociedad, obtener un empleo adecuado y mantenerse empleados, y además seminarios dirigidos a educar a los empleados y contratistas de las entidades o compañías que proveen empleo a estas personas sobre la condición y su inclusión al trabajo; también promoverá, en coordinación con las agencias concernientes y la Rama Legislativa, iniciativas dirigidas al desarrollo e implementación de incentivos para las empresas que provean ese empleo. Y el Departamento de Recreación y Deportes ofrecerá oportunidades de participación en sus programas deportivos y de recreación con la asistencia y los acomodos necesarios, tales como campamentos de verano, talleres de destrezas sociales, clínicas deportivas, competencias especiales y educación física adaptados.

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   Paso 8: Cuando la ley se incumple: el Artículo 13

   Esto es lo que separa esta carta de derechos de las que solo declaran. Las violaciones a las obligaciones estipuladas en esta ley por parte de las agencias y funcionarios gubernamentales, así como de cualquier persona o entidad privada, constituirán causa de acción en daños y perjuicios y estarán sujetas a toda causa de acción civil o penal que conlleven, según el ordenamiento jurídico vigente. Y la ley añade una regla de honorarios que cambia el cálculo de si vale la pena demandar: el tribunal concederá el pago de costas y honorarios de abogado a favor de la parte promovente que prevalezca en su reclamo de acción civil bajo este Artículo, sin necesidad de probar la temeridad o frivolidad de la otra parte. Aparte, para las aseguradoras: toda organización de seguros de salud o asegurador contratado o en acuerdo para proveer servicios médicos en Puerto Rico que viole lo dispuesto en el Artículo 11 será sancionado con una penalidad que nunca será mayor de cincuenta mil dólares ($50,000), a discreción del tribunal.

Depende de qué necesites, porque la ley reparte las obligaciones por agencia. El Departamento de Salud lleva la atención médica, psicológica y social, la intervención temprana de cero a tres años, la clínica externa permanente para personas de cero año en adelante, y el registro de personas con Síndrome de Down que la ley le ordena crear, mantener actualizado y manejar para llevar estadísticas oficiales, con un informe anual al Instituto de Estadísticas de Puerto Rico. El Departamento de Educación lleva la escuela y la intervención temprana de tres a veintiún años. La Administración de Rehabilitación Vocacional, la preparación y el sostenimiento del empleo. El Departamento del Trabajo, los adiestramientos y los seminarios a los patronos. El Departamento de Recreación y Deportes, los programas deportivos y recreativos con acomodos. La Administración de Seguros de Salud responde por la cubierta del plan del Gobierno. Y si el problema es con un asegurador privado, el Artículo 13 abre la vía judicial. Lo que no publicamos: teléfonos, formularios o direcciones para cada una de esas gestiones, porque la Ley 97-2018 no los nombra.

• Creer que la cubierta de Síndrome de Down viene automática en la póliza: la obligación del asegurador es ofrecerla, y comprarla es opcional.
• Aceptar un recorte de sesiones de terapia: van en las cantidades y frecuencia prescritas por el profesional o especialista.
• Aceptar que te nieguen otros servicios cubiertos por los efectos de incluir esta cubierta, que la ley prohíbe.
• Aceptar la cancelación de una póliza existente por un diagnóstico que se desconocía al obtenerla.
• Ir al Departamento de Educación por la intervención temprana de un bebé: de cero a tres años le toca a Salud.
• Descartar la vía judicial por el costo del abogado: el tribunal concederá costas y honorarios a quien prevalezca, sin probar temeridad.
• Buscar solo servicios de salud: la ley también le impone obligaciones a Rehabilitación Vocacional, al Departamento del Trabajo y a Recreación y Deportes.

Estas son las páginas del gobierno en las que se basa esta guía.

• Departamento de Salud de Puerto Rico

  Salud

  bvirtualogp.pr.gov

• Departamento de Salud de Puerto Rico

  Salud

  www.salud.pr.gov